如果你有翅牓，就飛吧！不論到哪裡，都要拉著主耶穌的衣襟.....
神奇妙的帶領，使我有機會與劉毓萌姊妹相識。我倆好像同病相憐的天路客。猶記得真人真事改編的電影「羅倫佐油」（Lorenzo Oil）1，片中的主角罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」（ALD）2，看了令人鼻酸。沒想到無獨有偶的，教會中竟也有人患此同樣病症。劉姊妹的兒子，就是其中一位。
事實上，去年（2003）9月28日，我的公公在西台中舉行告別式。同一天下午，她兒子的告別式也在豐原教會舉行。雖然承辦的林建恩弟兄曾跟我們提起過，但未進一步聯絡，也沒有特殊印象。
依稀記得那是在去年10月的一個星期天晚上，華燈初上，我接到一通電話，對方自稱是本會劉姊妹。當時乍聽之下，以為她是孫醫生的媽媽，後來才弄清楚她兒子的 名字，是叫「奕勝」，發音近似「醫生」！如今想起，仍然忍俊不住。她說因為看了我在《聖靈月刊》9月分的文章，特別是文中的最後一段，很想問我是如何從喪 女的悲情中走出來？我只能回答她，其實我沒有走出來，恐怕一輩子也走不出來云云。
後來，我們聊了好多內心的話，彼此互相安慰。從此也常常 打電話，並在禱告中互相紀念，甚至發現有時好像是我想安慰她，卻是從她的話語中得到安慰；她也有類似的心得。感謝神的安排與帶領，在去年12月中旬有機會 聯絡台總的專職人員林淑華姊妹、張文怡姊妹與黃志聰弟兄，以及豐原教會的潘誠人執事和林賢明傳道，一起到劉姊妹家採訪，並藉由她的錄音帶、筆記與報紙做一 整理，見証她兒子的蒙恩經過。
一、見報而就醫檢查
劉毓萌是第三代信徒，原屬南台中教會，現屬豐原教會。先生姓孫，尚未信 主，育有子女各一。兒子比女兒小2歲，名叫奕勝，生於1996年2月26日，出生時重達3800公克，與我的老二出生重3890公克，在伯仲之間，可說都 頗具份量。奕勝從小活潑可愛，與同年齡孩子無異。直到2002年3月，毓萌看到報載板橋有2位兄弟，陸續出現走路不穩、視聽障礙等症狀，即罹患ALD。哥 哥癱瘓在床，弟弟鄭宇辰接受根治的唯一方法──骨髓移植。
她想起廿年前自己的兩個表弟（親阿姨的兒子）也在國小先後發現類似症狀，一個發 病1年就去世，另一個變成植物人，拖到國中才去世。還有一個表姊的兒子，也罹患此病。但因發現得比較晚，他的腦白質已經被覆蓋，雖在美國進行骨髓移植，也 挨過骨髓的適應階段。但是後來醫生為了治療此病症，給他施用大量化學藥劑，等於殺死他身體的細胞，結果變成植物人。
如此的家族往事，加上 她觀察到兒子自出生以來，臉部就偏白，隨著年齡漸長，指甲、嘴唇、牙齦和脖子逐漸變黑的情況，使她憂心。但轉念一想：「現在看了鄭小弟弟用骨髓移殖術，才 發現這個病其實是有救的。那既然是有救的，我們也就該去檢查看看。」於是懷著忐忑不安的心情，趕緊帶著兒子到台中榮民總醫院檢查。
結果確認她的X染色體有ALD缺陷基因，又給兒子做了多項的檢查，有核磁共振（MRI）、腦波斷層等，進一步確認奕勝有百分之九十可能罹患這病。這真是個青天霹靂的消息。
但幸好神經系統尚未發病，若及時找到適合的骨髓，作移植手術，使正常骨髓長出巨噬細胞，製造能代謝長鏈脂肪酸的消化?，還有救治的希望。為他們看診的遲醫 師，當年也曾幫她的兩位表弟看診。雖然他建議：「什麼都不用治療，只要讓他快樂的過每一天！」而她總覺得救治有望，於是再轉到台大醫院求治。
二、重回教會與飲食控制
當確定奕勝罹患這病後，毓萌姊妹就跟先生商量，希望帶小孩去教會。由於她的先生還未信主，所以小孩出生後沒有受洗，希望等他們長大後，再決定自己的宗教信仰。然而她先生當下並不反對，所以她就在2002年6月1日帶著孩子再度回到教會。
2002年7月7日，奕勝入住台大醫院做檢查，必須要扎很多針，而且台大有很多實習醫生，有時一根針要扎四、五次，可是他都忍住沒有哭。他做MRI檢驗時，是躺著 進去的，護士認為他很勇敢可以不用喝麻醉藥，但那機器的聲音大到家人在旁邊都需要戴耳罩，可是每次做MRI的20分鐘左右，他竟然能夠睡著，還要家人叫醒 他。
同時，在尚未找到適合的骨髓以前，遵照台大醫囑，他必須先喝羅倫佐油，以延緩發病的時間。從此一直到8月，每天喝40cc的油，然後 配合飲食控制，以免攝取太多脂肪，而加速疾病惡化。羅倫佐油看來近似沙拉油，但是有種特別的油味。剛開始，毓萌把它拌在麵裡，可是那樣就會一大碗，吃起來 又油，他就要求直接用喝的。於是，他早晚喝20cc那種並不好喝的油。
比喝油更痛苦的是，還要配合飲食控制。因為ALD的病症，是脂肪堆積造成，只要有脂肪成分的東西，包括炸雞、薯條，洋芋片等炸物，甚至食物的皮和籽都不能吃，所以芭樂要削皮，香蕉和草莓也不可以吃。全家人的飲食習慣也改為低脂，如餅乾改為果凍；烹調方式也跟著改變，如炒菜減油、炸雞塊改為烤雞塊。
這樣吃下來，女兒也不再是戲稱的「小胖妹」。最難得的是，奕勝配合度很高，自己非常小心控制飲食，不讓家人操心。例如他很喜歡吃餅乾，但是餅乾的脂肪含量很高，他就不吃。他去上學，學校發給花生餅乾，他吃一口馬上停下來，把餅乾送給同學。
他常回去奶奶家探訪，自知因有過敏體質容易感冒，但為了不連累媽媽被罵，總不讓奶奶知道。有一次，奶奶煮他最愛的豬腳，叫他吃，他知道不能吃，就說今天我不想吃，可不可以改天再吃。主恩奇妙，這個小孩才7歲多，但是他的想法卻很多、很貼心。
三、受洗赦罪與聽道成長
一直到2002年9月，毓萌知道豐原教會舉行靈恩會，而兩個小孩都還未受洗，就先詢問先生的看法，結果得到的回答是：只要小孩願意就好。於是，她就和兩個小孩談：你們如果要去天堂，就要先接受洗禮。又翻聖經章節給他們看，他們都願意受洗。
她又擔心他們因不會游泳，會怕水而抗拒全身下水受洗，事前還帶他們去學會悶水，使稍諳水性，洗禮那天就很順利。從此，她經常帶著孩子到教會聚會，讓他們接受宗教教育兒童班課程。每次奕勝都很開心，幾乎沒有人看得出他是有病的小孩。教會許多人看到他，都覺得他總是笑臉迎人。
有 一天，奕勝在學校摔倒，膝蓋受輕傷，他回到家來問媽媽：「妳覺得主耶穌有沒有照顧我呢？」毓萌姊妹一時說不上來，就反問他：「那你覺得呢？」他回答說： 「我覺得主耶穌有照顧我耶！真的，……因為我同學也跌倒，結果整個臉都擦傷，而且傷口很嚴重；我卻只有這個小傷口，而且一下就能走路了。」
後來，她到學校去，果真看到那位同學受傷嚴重，整個臉都包起來。又有一次，奕勝忘記學校交代要在家驗尿的作業。結果，毓萌騎乘機車載他上學途中，突然看見前 面機車上的人，所拿的豆漿杯子飛走，他竟跟她說：「媽媽！我忘記要驗尿耶！但是主耶穌讓那個人的豆漿杯子飛掉了，使我能夠想起忘記驗尿的事。」又有一天， 他跟媽媽說：「我覺得人有一天會到天堂去，但只有靈魂能去，肉體是不能去的。對嗎？……不然，身體怎麼帶去？身體應該帶不去的。」
還有一天，他問媽媽：「世界上有什麼是不會壞的？」毓萌答不出來，他卻胸有成竹地說：「就是主耶穌呀！」由這些事，她想到奕勝有單純的信心，是神一直在帶領他，直說：「真的！一步一步回頭去看，的確可以感受到真的有神在帶領。」
她這樣一路走來，更覺得奕勝是個與眾不同的孩子。他腦海中常會想很多的事，例如他們原來一直禱告，求神醫治他的疾病。但是，有一次她讀《荒漠甘泉》，是前述 那位有兒子也罹患ALD的表姊（也是基督徒）所贈。書中一篇故事，她受感動之餘，還講給奕勝聽。故事敘述有兩個人各自種一棵花，一個要求神先後賞賜水、太 陽與風，神都照他所求的應允他，結果他的花卻死了。
另一個人，既未要求水、太陽或風，只要求神看顧那棵花，結果花長得欣欣向榮。因此，她 想到「或許我們永遠不曉得到底要的是什麼……。」又說到「奕勝也說：『媽媽！我們還是不要求神醫治我的病，只要求神帶領我們就好了。奕勝常說：『或許現在 不知道主為什麼要讓我得這種病，但到了天堂祂一定會告訴我。』從那以後，我們的禱告就是順服的禱告，就看主要給我們什麼。」
其實在2002年9月，奕勝已經配到6/6吻合的骨髓。雖然後來得知所謂6/6的吻合，只是大體上吻合。但當時她覺得這是神的帶領，讓孩子得以進行骨髓移植。因為那是很難配到，而且很多人根本配不到，所以只要配到，就去做。可惜，捐贈者後來因有所疑懼而放棄。
四、接受骨髓移植
一 直到去年3月，奕勝才又配到新的骨髓，但時值SARS期間，所以整個治療停擺。4月又遇到她外婆（是她家信主的第一代）蒙神召回天國安息，享年91歲。她 們去參加火化葬禮時，心裡不捨，忍不住一直流淚。奕勝跑到媽媽身邊，安慰她不要哭，還說：「她去天堂，又能跑又能跳！你們為什麼要哭哩？」（外婆氣切，臥 病5年才蒙主召回）因為他去教會參加宗教教育時，曾聽老師說起天堂很好。所以，有一次他甚至說：「我想要去天堂。」但是，毓萌姊妹和先生都跟他說：「你現 在還不能去，因為我們想在你的身上看到神的作為。」
在去年4月，又遇到一名骨髓移植的捐贈者時，毓萌姊妹的心裡不斷掙扎，是否要讓孩子接受手術。因骨髓移植手術的成功率不高，只有三成；醫院也不是很願意幫他手術。住院期間，醫院每日都請醫生來跟她們確認，是否真的願意做？
最 後，是奕勝自己的意見，他說：「我不想活著會變成看不到或是聽不到，……我要做，我要跟它拼拼看！」當她帶他去醫院那一天，他爸爸留在家裡。他就在電話 中，親口跟他爸爸說，他要拼拼看。在這期間，他進出醫院、住院很多次。雖然媽媽覺得那考驗非常大，總是說：「弟弟！你真的要做嗎？如果你說不要，我們就立 刻回家。」可是他卻意志堅定，終於進行了骨髓移植。
奕勝決定動手術後，7月18日媽媽出席記者會，兼為近百萬的龐大醫藥費募款，因此當天 的《中時晚報》與次日的《民生報》、《自由時報》等，都可見他坐在媽媽懷中的照片與相關報導。7月30日奕勝住進無菌室，毓萌姊妹跟他約定早上八點去看 他，晚上八點才回家。她未曾一天與他分離過，內心很是不捨。
第一天，他跟她說Bye-bye，並沒有哭。第二天開始，他必須將四、五十顆 的化療藥丸，分四、五次服用。如此4天，再施打高劑量的化學藥劑2天。後來，他曾用對講機問媽媽：「妳為什麼不能在這裡陪我？」她解釋說是醫院的規定。又 有一天，他問媽媽：「現在有什麼辦法可以讓我回家？」得到的回答：「沒有辦法，你已經吞了那些藥，沒有辦法回家！……」他也就點點頭，再也沒有吵著要回 家。這些對一個小孩來說，都是很大的考驗。毓萌姊妹尤其感覺他能夠吞下藥丸，是神的帶領。他姐姐到現在吃藥，還要磨成粉狀，可是作弟弟的卻能直接吞藥丸， 實在不可思議。
因為奕勝是過敏體質，所以第一天施打化療藥劑後，就開始嘔吐，吐了2次，拉了4、5次。接著，因身體的白血球被殺死，缺乏 免疫能力，開始沒有食慾，吃東西沒有味道，口腔也開始潰爛，全身長疹子，甚至發燒將近一個星期，8月6日終於進行骨髓移植。他在無菌室前後熬了20天，被認為是恢復很快。8月20日終於轉到普通病房，再住10天。
這期間，他都有媽媽照顧陪伴，但病情還是不穩定，會時冷時熱，不過白血球慢慢 增加。由於每天打點滴，又不願包尿布，晚上起床上廁所不下十數次，所以毓萌姊妹常常整晚沒法安睡。儘管如此，母子倆高興的是，每天能生活在一起。以前，他 或許不覺得跟媽媽在一起有多好；但是到後來，他非常珍惜、也期待能與媽媽在一起的時光。
五、肺感染進加護病房
8月28日 起，奕勝開始咳嗽，使大家懷疑是否感冒，次日上午去照X光，結果肺是乾淨的，醫生說喝藥水即可。但8月30日禮拜六上午，他發高燒到40℃；下午，江克昌 傳道在安息禮拜後前來看他，跟他說很多話，但他全身軟趴趴，已無法做什麼。傳道帶領他一起禱告後，才回去不久，醫生看情況不對，就在病房又照X光，照出來 的肺，竟然半邊都變白的，發炎情況很不好。當晚，他爸爸北上來看他，剛好趕上進入加護病房。
從此，他在加護病房的期間，就變成每天與親人 見面2個小時。主耶穌其實是慢慢地將奕勝從毓萌姊妹的身邊帶走。祂還藉著他，讓她的信仰更加堅定。奕勝因為肺感染，必須抽痰，用一根管子從嘴巴插入，一直 通到他的肺。只要一抽痰，他不舒服，就氣得臉色變黑。親人只能安慰他說：他們是為了你好！以後他就慢慢能配合。
後來兩邊的肺交叉重覆感 染，又做插管治療，那管相當粗，他會掙扎，因此手腳常被綁著，但只要有機會鬆開，他一定雙手合十禱告。他不只插呼吸器，還插心導管、胸管、鼻胃管、導尿 管。即使很難過的時候，還是很勇敢沒有哭。那幾天，常常醫生早上說：情況不錯，有進步！到晚上又說情況不樂觀。家人被搞的心情反反覆覆，但總是覺得沒有權 利放棄他，只有堅持下去。
由於奕勝的病情沒有好轉，醫生建議給他做肺部切片，只有切片才知道是被什麼感染。後來，醫生又建議要做體外循 環，可以讓他比較不費氣力地呼吸。體外循環是用很粗的管子，從脖子插入，再從另一端導回體內。可是效果並沒有預期的好。後來就換從腳打兩條很粗的管子進 去。那對孩子真是不堪想像的折磨。
當時毓萌姊妹真的很想退縮，但是他先生覺得已經走下去，一定要走完。母子連心，她看兒子的模樣，可以感 覺到他很痛苦，有時實在不忍，就會想放手，把他交到神那裡，像影片「羅倫佐的油」中的主角，他的媽媽盡全力想把他留著身邊，但是也曾經有一次實在太難受， 她對孩子說：「如果你有翅牓，就飛吧！」這是毓萌最強烈的體會。
此後，一邊做體外循環，一邊等待肺切片的報告出爐。結果病情並不樂觀，肺 已經纖維化，體外循環也許撐不了幾天。於是奕勝的爸媽真想要放棄，不願讓他再苦撐下去。但是醫生說：不能對他這麼殘忍。就在同時，毓萌姊妹忽然看見對面病 床的小女生，血壓已經往下降，醫生立刻幫她做心臟按摩，然而任憑他一再敲打，那女孩終究沒有再醒來。毓萌姊妹這時意識到，如果他真的要走了，誰也無法留 住，但他還沒有放棄的一剎那，她不能放棄，只有跟醫生說願意等待。
奕勝到最後，還因服用類固醇，整個人浮腫。爸爸在醫院陪他一個星期，9 月20日回家處理事情。21日下午2點多，他回到家，5點就接到通知：奕勝已經不行了。毓萌與先生、女兒趕到醫院，當時他已經無意識，也不能說話、沒有辦法表達，但他的聽力仍在，他們不斷地唱詩給他聽，還跟他說：「不論到哪裡，都要拉著主耶穌的衣襟。」她坦承地說：「看到他已經無氣息時，我當時的內心是高興的，我會覺得他終於卸下這個重擔，如同他最愛聽的187首中所寫的－－再無懼也無憂而無苦了。等到護士幫他的遺體整理好，推出來給我們看時，我發現他的 臉上是帶著笑容的。」
六、餘音
採訪當中，毓萌姊妹憶述奕勝住在臺大醫院58天期間，他只要不舒服時，還有能力就會拿對講機跟她說：「媽媽，唱詩！」因此她在骨髓移植室和加護病房內做得最多的事，就是跟他說話和唱詩。台灣總會、台北教會和豐原教會有很多弟兄姐妹來幫助代禱， 他也會很高興，覺得每禱告一次就會有力量一次。
毓萌姊妹問他：「這個病是媽媽給你的，你會不會恨媽媽呢？」他總是回答說：「不會呀！因為 我想做妳的兒子。」又問他：「弟弟！你會不會後悔？」他回答說：「不會呀！」他還曾經跟毓萌姊妹說：「媽媽，如果移植失敗，我先去天堂等你！」這給毓萌很 大的安慰。她說：「就因為他從開始到最後，都沒有給我一句否定的話，才使我因此可以有力量繼續走下去。」
她還告訴我們：
「我一出生就被抱去洗禮，在神保佑下，總覺得平安是理所當然的，從未想過會有任何患難臨到身上。有時沒守安息日，或沒去教會也一樣平安過日，只要信仰的大方向守住即可。但是對第三代的信徒來說，信心是越來越薄弱的。
…… 很感謝神！就連我先生也在奕勝的身上，體會到神的作為。奕勝雖然年紀很小，從他的身上，神卻使我們建立對祂的信心。我曾經跟先生說：我會重新回到主身邊， 其實是神的力量把我們帶回教會。我重回到教會的信心起初並不大，只是祂藉著奕勝一件件的事情，來鞏固我的信心。我總覺得我的每一腳步都有神在帶領。如同讚 美詩62首的副歌，任憑祂隨意引導，我心中毫無畏驚，無論何往不出怨言，隨主腳蹤一路行。
走過那坎坷的道路，才知道自己不孤單，感謝神的一路帶領，更感謝教會的弟兄姊妹，不時的代禱、定期的探望，讓我們感覺不是獨自一人去承受這苦難。」
有主的親自引導，她的女兒也羨慕弟弟能在天國很快樂，並不需要所謂的「心理輔導」。
後記
總覺得我倆的孩子，即恩怡與奕勝是神所賜給我們最寶貴的禮物，雖然他們年紀輕輕，就蒙神接回安息，但我們卻都從他們的病痛等遭遇中，得到許多造就與安慰。我 相信無論是生是死，都有神的美意。生固然是一種恩典，死更可以是美好的見證。雖然人總不願意面對苦難與死亡，但不要將這兩件事當作咒詛，而陷入一種迷思； 只要我們一生遵主道而行，又何必在乎何時回天國?!
註：
1.HBO頻道曾經放映過此種疾病的真人真事影片，片名就叫做Lorenzo Oil；片中的主角至今還活著，年約25、26歲，但已全身癱瘓、智力嚴重退化、不能說話、不能表達，對外界反應只能眨眼示意。
2. 這是一種X染色體性聯遺傳隱性疾病，位於X染色體上的ALD基因缺陷，由母親遺傳給子女。由於代謝異常，導致超長鏈脂肪酸沉積在大腦白質和腎上腺皮質，侵 蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經傳導，發病者多為男孩，且多在3～5歲間，會先喪失自主行動能力，進而喪失語言能力，最後成為植物人狀態，常在2年內 死亡。參見＜羅倫佐的油＞，台灣《民生報》2003年7月19日A15醫藥新聞版。
◎撰文／劉毓萌見證 王惠姬整理 ◎期數:317期 ◎2004.02號